Orice atingere, oricât de blândă, îi poate provoca răni adânci, motiv pentru care părinții nu îl pot îmbrățișa fără să-i provoace suferință.
Boala de care suferă Albi afectează sever pielea și organele interne. Micuțul dezvoltă vezicule dureroase chiar și în gură și esofag, ceea ce face imposibilă hrănirea pe cale normală. Este dependent de un tub montat în stomac, care îi asigură nutrienții necesari.
„Este inimaginabil că o simplă îmbrățișare poate deveni o sursă de durere”, spune mama sa, Erin Ward, cu vocea frântă. Când s-a născut, medicii au fost alertați de leziunile de pe mâinile și picioarele lui. Inițial, au suspectat că ar fi fost provocate în uter, dar testele genetice au confirmat diagnosticul: o formă severă de epidermoliză buloasă.
„Copiii fluture” – ...