Reprezentanții noii asociații își propun să militeze pentru drepturile și nevoile pacienților cu astfel de afecţiuni, dar și să se implice în educarea publicului larg cu privire la conștientizarea bolilor endocrine.
Adriana Turea, preşedintele ENDO Pacienţi, de profesie jurnalist specializat pe Sănătate, cu peste 20 de ani de experiență, suferă de o afecțiune endocrină, astfel că înțelege foarte bine cu ce nevoi se confruntă românii cu aceste afecţiuni, iar prin natura meseriei poate identifica și cauzele problemelor care țin de sistemul de sănătate și poate deschide ușile potrivite pentru a găsi soluții pentru acești pacienți.
„Principala nevoie a pacienţilor endocrini este să fie trataţi într-o echipă multidisciplinară şi să înţeleagă ce se întâmplă în organismul lor atunci când o glandă endocrină nu mai funcţionează aşa cum a fost programată de la natură. Pentru o mai bună informare a pacienţilor endocrini vom organiza evenimente, webinarii şi grupuri de suport, la care să participe şi medici empatici cu suferinţa bolnavilor. În acelaşi timp, vom organiza seminarii şi conferinţe/evenimente de presă, care să aibă drept subiect nevoile, informarea şi drepturile pacienţilor”, a spus Adriana Turea.
Ministrul Sănătății promite un program dedicat
Prezent la evenimentul de lansare, Alexandru Rafila, ministrul Sănătății, a promis că îi va sprijini pe bolnavii endocrini printr-o strategie și un program dedicat, ca în cazul pacienților cu afecțiuni cerebrovasculare.
„O să încercăm să avem probabil niște discuții împreună cu comisia de specialitate a Ministerului Sănătății și, bineînțeles, împreună cu societățile profesionale care acționează în domeniu, să vedem dacă putem face împreună un program de acțiune la fel ca în domeniul strategiei privind bolile cerebrovasculare și dezvoltarea unei politici în acest domeniu”, a declarat Alexandru Rafila.
Reărezentanții asociației îi invită pe românii care suferă de afecțiuni endocrine să se înscrie în asociație ca membri simpatizanți: „Înscrierea se va putea face începând de săptămâna viitoare pe pagina de Facebook a asociației - ENDO Pacienţi. Înscrierea va fi gratuită, se va putea face online în cel mult 2 minute cât durează completarea formularului de înscriere”.
Date statistice oficiale:
- 1% din populația lumii, afectată de hipertiroidism;
- 5 din 100 de noduli tiroidieni sunt canceroși;
- peste 50.000 de cazuri noi de cancer tiroidian sunt diagnosticate în fiecare an, în Europa, în principal la femei tinere;
- supraviețuirea medie a tumorilor neuro-endocrine este de doar 41 de luni;
- 5 din 10.000 de oameni vor suferi de insuficiență suprarenală;
- 6 din 10 adulți și 1 din 3 copii trăiesc cu supraponderalitate sau obezitate;
- obezitatea este asociată cu 80% din cazurile de diabet de tip 2;
- prevalenţa hipertiroidismului în România 1 - 2% la femei şi 0,1 - 0,2% la bărbaţi;
- 4% din populaţia României ar avea noduli tiroidieni, iar 5% din noduli pot să fie maligni, potrivit estimărilor medicilor;
- cel mai frecvent cancer tiroidian este cel papilar și acoperă cam 70 - 80% din toate cazurile de cancer.