Rogobete anunță tratamente moderne pentru bolile rare: Orice opțiune terapeutică nouă poate schimba povestea unei familii

„Bolile rare nu încep cu simptome clare. Încep cu întrebări. Cu drumuri lungi între specialiști, cu ani în care părinții sau pacienții adulți află mai multe despre limite decât despre soluții. În bolile rare, orice opțiune terapeutică nouă poate schimba povestea unei familii. De aceea, accesul la tratamente moderne devine esențial. Sunt terapii care pot schimba parcursul unor vieți”, spune Alexandru Rogobete, pe Facebook.

Rogobete vorbește despre Vosoritidum – pentru copiii cu acondroplazie, o boală genetică ce afectează creșterea oaselor și aduce riscuri încă din primul an de viață. Acesta este primul tratament rambursat în România, iar studiile arată o creștere suplimentară de aproximativ 9 centimetri în cinci ani, iar pentru acești copii asta înseamnă mai puțină suferință și o copilărie mai sigură.

Efgartigimodum alfa – pentru pacienții cu miastenia gravis, care se confruntă cu slăbiciune musculară severă: „O terapie țintită, care poate stabiliza evoluția bolii și p...